Bitte zuerst kurz hier lesen ... das war in der Rubrik aktuell Ende März zu finden.

Dies ist der aktuelle Stand ... Mail 1:

Ein Zwischenbericht von mir zu dem Gesundheitszustand meiner Tochter Nina, die am 12.03.2018 während des Duschens einen Herzstillstand erlitten hatte, von meinem Schwiegersohn bis zum Eintreffen vom Notarzt/RTW reanimiert werden konnte und seitdem ihre Lebenszeit in Kliniken verbringen muss.

Zwölf Wochen liegen somit bereits hinter uns ,und es ist eine Zeit, die wir mit "www" bezeichnen: Wir warten weiter.

Rückblickend auf die bereits hinter uns, aber insbesondere für Nina, liegende Zet gibt es positive Dinge zu berichten und andererseits wie eben geschrieben, es bleibt uns nichts anderes übrig als weiter zu warten.

Positiv grundsätzlich war und ist, dass Nina lebt!

Die ersten Wochen waren eine ganz besonders schlimme Zeit im Herz-und Gefäßzentrum, ein hypoxischer Hirnschaden stand von allen sie behandelnden/begutachtenden ÄrztInnen im Raum. So war auch unser Eindruck in den Momenten, wenn Nina in den ersten vier Wochen überhaupt mal ein Auge, die Augen öffnete. Wir alle rechneten nicht mit einem besonders positiven Verlauf für Nina und das war insbesondere angesichts der zwei Jungen im Alter von 7 und fast 12 Jahren nur schwer zu ertragen.

Für die beiden Kinder insbesondere dadurch, dass sie am 12.03.2018 morgens von einer "normalen" Mama in ihren Schulalltag verabschiedet wurden und sie sie dann über Wochen nicht mehr sehen konnten,

Was dies in den Kindern "angerichtet" hat, das vermag keiner nachvollziehen noch endgültig beurteilen zu können.

Wir als kleine Familie, die wir nunmal sind, haben in den ersten Wochen ( es waren ja unmittelbar nach dem "Ereignis" Osterferien ) uns fast täglich gesehen, und fast täglich auf die Fahrt zu meiner Tochter bzw. zu ihrer Familie gemacht.

Das kam und kommt erschwerend in unserer aller Situation hinzu, dass wir nicht "mal eben um die Ecke" zueinander leben.

Nach den ersten Wochen auf der Intensivstation des Herz-Gefäß-Zentrums, in denen Nina einfach nicht aufwachen wollte, insofern immer mehr die Situation dahingehend sich zu verändern drohte, dass sie aus dem Koma in ein Wachkoma fallen könnte, wurde nach einer Verlegungsmöglichkeit von ihr gesucht, um sie zeitnah in die sogenannte Frührehabilitationsphase B überführen zu können. Im gesamten norddeutschen Raum wurde sie auf entsprechenden Stationen angemeldet, aber die Plätze waren alle besetzt.

Dann ging es einen Tag nach Ostern plötzlich schlagartig mit der Verlegung aus dem HGZ auf eine entsprechende IS-Station in eine Klinik nach Hamburg. Diese Klinik, von mir schon innerhalb der ersten Woche nach dem "Ereignis" als meine "Wunschklinik" auserkoren ( konnte ich nicht begründen, war reines Bauchgefühl, nachdem ich alle infrage kommenden Kliniken im Internet mir angeschaut hatte), ist nunmehr das "Zuhause" von Nina.

Die ersten Wochen verbrachte sie dort weiter unter engmaschiger Intensivbetreuung, denn neben der Fragestellung was der Sauerstoffverlust bei ihrem Gehirn bewirkt haben könnte, stand, für mich vordergründig, ihr Herz im Fokus.

Bereits in den Wochen im HGZ hatte man uns mitgeteilt, dass Nina auf jeden Fall einen Herzschrittmacher benötigen würde, ihr Herz ist geschädigt. Erst durch den Herzstillstand und die nachfolgenden Untersuchungen konnte festgestellt werden, dass Ninas Herz stark vergrößert ist, dass sie mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit eine Herzmuskelentzündung gehabt haben muss, die weder erkannt noch behandelt wurde, sodass ihr Herz Areale mit Narbengewebe aufweist. Am 12.03. ist dann "ein Schlag" in die Torsaden gefahren und hat damit den Herzstillstand hervorgerufen. Sie hatte somit KEIN Kammerflimmern.

In HH wurde Nina nach und nach wacher, sodass das Damoklesschwert, wir könnten eine Wachkomapatientin nur noch irgendwann mit aus der Klinik und dann sicher in eine Pflegeeinrichtung untergebracht bekommen, schwand.

Das war eine riesengroße Erleichterung!

Nichtsdestotrotz ist der vor uns liegende Weg immer noch einer mit einem Ende, das wir nicht abschließend bewerten und benennen können.

Um es ein wenig zu raffen: Nina bekam eine Tracheotomie, ihr wurde ein Stoma eingesetzt, so konnte sie gut abgesaugt werden etc. Über die Nasensonde wurde sie bis dato ernährt.

Je mehr Nina wacher wurde. umso mehr kam bei ihr der "Kampfgeist" einer unter dem Sternzeichen "Löwe" Geborenen zutage. Bereits im HGZ und dort nicht mal in wachem Zustand hatte sie es geschafft, sich die Nasensonde zu ziehen etc. Wahnsinn, wenn man erlebte, wie "zielgerichtet" sie sich in der Phase auf Tubus zur Beatmung, auf Nasensonde etc, "fixieren" konnte um alles sie scheinbar störende loswerden zu wollen.

Leider musste dies sowohl im HGZ als auch in der Klinik in HH auf der IS dazu führen, dass Nina fixiert werden musste. Für uns eine unschöne Situation und auch für Pflegepersonal/Ärzteschaft, denn das Fixieren von Menschen, auch wenn es wie hier zum eigenen Schutz dient, ist immer eine Art der "Freiheitsberaubung".

Aber so sehr es uns freute, dass unsere Liebste immer wacher wurde, so wenig war es ihr zu vermitteln, dass sie eben nicht an allen sie störenden Zugängen, Schläuchen etc. ziehen durfte.

Den Zustand haben wir heute auch noch, mittlerweile wurde Nina von der neurologische IS auf eine Station für die Frührehabilitationsphase B innerhalb der Klinik verlegt, denn immer im gewissen Rahmen ansprechbarer, wurde es nicht mit ihrer Unruhe, die sie störenden Dinge "zu ziehen" besser. Im Moment ( seit gut vier Wochen ) haben wir den IST-Zustand, dass sie Oberkörper fixiert ist und , wie wir sie nennen, ihre "Backhandschuhe" tragen muss. Handschuhe wie wir sie als Grill/Backhandschuhe kennen, die aber ohne Daumen sind. Diese Fäustlinge werden durch Schrauben verschlossen und selbst da versucht Nina mit enormer Energie mittels einer fixierten Hand die Schraube an der anderen Hand zu lösen ... Heißt also erstmal, sie erkennt, dass das störende Elemente sind, das und wie man sie lösen kann. Heißt aber auch, dass ganz viel ihrer Energie zurzeit in diese Handschuhe fließt, Energie, die sie für andere Dinge gebrauchen könnte.

Aber es ist wie es ist, man muss die Zeit abwarten.

In der vergangenen Woche hat man den Versuch unternommen, ihr eine PEG über die Bauchdecke zu legen, damit sie die Nasensonde für die Ernährung wenigstens schon mal loswerden würde. Leider scheiterte der Versuch, da man den Lichtpunkt aufgrund von vorhandener "dicken Bauchdecke" nicht sehen konnte.

So gehen Tage ins Land, man hofft, wird enttäuscht usw. Aber natürlich müssen die Ärzte sehr gewissenhaft abschätzen, was für die Patientin am besten ist.

Heute sollte nun "einfach" die Magensonde komplett entfernt werden und das würde bedeuten, dass Nina nunmehr gehalten sein müsste, dass sie auf ganz normalem Wege ihre Nahrung zu sich nehmen müsste ( heißt nicht, dass sie selbstständig essen und trinken kann!). Würde ebenso für sie heißen, dass sie nun intensiver betreut werden müsste, wenn es um eine ausreichende Nahrungsaufnahme geht.

Eine Bestätigung liegt mir zum Zeitpunkt des hier Schreibens aktuell nicht vor. Wieder kommen wir damit in einen weiteren "www"-Bereich, denn es bleibt nun abzuwarten wie es sich in den kommenden Tagen gestalten kann/wird, oder ob man dann doch noch zu einer PEG in die Bauchdecke kommen müsste, wenn die Nahrungsaufnahme durch sie nicht ausreichend wäre.

Bereits auf der IS in HH hat man angefangen für ein, zwei Minuten Nina einen Sprechaufsatz aufzusetzen, damit waren schon vor Wochen die ersten zarten Ansätze ihrer Stimme mehr zu erahnen denn zu hören oder gar zu verstehen, wurde anfangs oftmals durch die starke Verschleimung überdeckt. Man begann mit ihr logopädisch zu arbeiten. Die Zeiten für den Sprechaufsatz wurden kontinuierlich erhöht, es ging über 1 x 10 Minuten pro Tag, 3 x 15 Minuten pro Tag bis hin zu 3 x 30 Minuten und seit Montag, 04.06.18, hat sie nun einen Dauersprechaufsatz.

So wunderbar das einerseits ist, so fordert es jetzt wieder Nina extrem heraus, denn was für uns normal ist ( wie alle Funktionen unseres Körpers, denen wir letztendlich gar nicht genug Beachtung schenken, es einfach als normal und gegeben hinnehmen!!!) kostet sie jetzt enorme Energieleistungen.

Die erste Einheit mit 60 Minuten Sprechaufsatz in der letzten Woche hat sie am Ende der Zeit beenden lassen, weil sie so erschöpft war. Wenn sie jetzt den Dauersprechaufsatz hat, dann wird alles für sie verstärkend belastend. Auch hier gilt "www" wie sie sich machen wird.

Beim Schreiben merke ich, dass das alles gar nicht knapp geschildert werden kann, denn das würde ein total verzerrtes Bild der Ist-Situation widerspiegeln, auf der anderen Seite muss ich ebenso gefühlte 1000 andere Steps weglassen, weil diese auch nur schwer mit so einem "kleinen" Bericht vermittelbar sind.

Wir haben also folgende gute Nachrichten zusammengefasst: Nina ist wach, sie ist ansprechbar, es gibt Dinge, Situationen, die kann sie zielführend machen, wie z.B. bei der Pflege sich mit auf eine Seite drehen, die man ihr angibt. Sie hat einen natürlichen Schluckreflex behalten, das ist schon ein Step von vielen, der sehr gut ist. Sie hat Schmerzempfinden, sie kann Emotionen zumindest ausdrücken ( auch als es nur nonverbal von ihr geäußert werden konnte), sie "erinnert" sich scheinbar aufgrund des funktionierenden (?) Langzeitgedächtnisses an bestimmte (!) Sachen.

Beispiel: Wir sollten ihr einen CD Player mitbringen und Sachen die sie gerne mochte. So haben wir ihr u.a. Hörspiele mitgebracht, die auch heute noch bei uns in der Familie von den Erwachsenen zum Einschlafen gehört werden. Mein Sohn legte bei einem unserer Besuche eine CD mit einer Folge Die Fünf Freunde ein. Sobald die Titelmusik begann, hat Nina den kompletten Einstiegstext U( der, wer es weiß, länger ist) 1:1 "mitgesungen"! Sie hatte an dem Tag keinen Sprechaufsatz auf, aber auch ohne Sprechaufsatz konnte man ganz deutlich ( und nicht nur von uns gewünscht oder eingebildet) mitverfolgen, wie Wort für Wort "mitgesungen" wurde, dazu bewegte sie ihren ganzen Oberkörper inklusive Arme und strahlte über das ganze Gesicht. Heißt, hier hat sie aus ihrem Langzeitgedächtnis etwas abrufen und umsetzen können.

Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde meinem Schwiegersohn in der vergangenen Woche gesagt, dass man im MRT, das man vor ihrer kurzzeitigen Verlegung ins Universitätskrankenhaus Eppendorf ( hier bekam sie einen ICDE Herzschrittmacher und seitdem sind wir "herztechnisch" beruhigt) gemacht hatte, sehen kann, dass das Areal in ihrem Gehirn leichte Veränderungen im Bereich Kurzzeitgedächtnis und im Areal, das unsere Bewegungsabläufe etc. steuert, aufweist.

Insofern werden wir abwarten müssen was sich noch betreffs Kurzzeitgedächtnis entwickeln kann. Im Moment ist es im pflegerischen Bereich wohl am ehesten festzumachen, dass sie vergisst, wenn gerade etwas mit ihr pflegerisch gemacht wurde.
Ich muss dazu sagen, dass wir nur am Sonntag jeweils zu ihr fahren können, mein Schwiegersohn auch nur noch aus all den anderen alltäglichen Situationen heraus 1-2 x die Woche, wenn's ganz gut läuft 3 x. Insofern ist es also so, dass wir sie immer nur in einer minimalen Phase von je nach ihrem dann angetroffenen ist-Zustand von vielleicht maximal zwei Stunden erleben. Wenn man diese Besuchszeiten für eine Woche hochrechnet, dann kommen wir LEIDER nur auf einen verschwindend kleinen Ausschnitt von dem was Nina kann, sagt, wie sie sich unter pflegerischen Eingriffen an und um ihre Person gibt usw.

Insofern bleibt vieles uns als "Beurteilung" nur durch die Berichte der Pflegenden und der ÄrztInnen.

Fakt ist, dass man ca. zwölf Wochen auf dieser Station noch sehen wird, wie Nina sich noch weiterentwickeln kann und wird. Ein ganzes Heer von Therapeuten arbeitet mit ihr.
Nach der Zeit werden wir dann an den Punkt gelangen, dass man uns in etwa wird sagen können, was und ob sich noch was verbesserte. Alles was sich jetzt in den kommenden Wochen (hoffentlich!) noch verbessern lässt, das wird sie auch länger in dieser Phase B und auf dieser Station belassen. Danach würde dann innerhalb der Klinik wiederum auf die nächste Station verlegt werden, da würde dann die Phase C beginnen und das ist dann eine Phase in der das vorhandene, gebliebene gestärkt werden wird, in der man aber nicht mehr mit großartig neu hinzukommenden Fähigkeiten rechnet.

Also "www" und Ninas Weg geht weiter, wohin er sie und damit in erster Linie ihre eigene kleine Familie führen wird, das steht im Moment noch in den Sternen.

Wir alle sind dankbar, dass sie lebt, wir alle sind mehr als nur dankbar, dass das Wachkoma ihr erspart blieb, denn das wäre einfach nur grauenvoll für ihre Jungs gewesen! Wir alle hoffen, dass die Kommunikationsmöglichkeit – auch hier in erster Linie mit ihren Kindern- sich noch ausbauen lässt. Wir alle wünschen uns, dass sie zumindest in einen körperlichen Zustand gelangt, der sie "mobil" in den Rollstuhl bringen könnte.

Wir alle werden für jedes Zipfelchen "Normalität" dankbar sein! Aber wir werden und müssen auch alles andere akzeptieren müssen!

Ich hatte dann die Seelenfärblerin gefragt, wie alt ihre Tochter ist und wie es mit Ihrem körperlichen Zustand vor dem Schlaganfall ausgesehen hat ... die Antwort:

Nina wird kommenden Monat 42 Jahre alt.

Physis vorher war nicht gut! Adipös seit dem Suizid ihres Papas! Da war sie 16 Jahre alt und eine ranke-schlanke Heranwachsende, hat sich durch die nicht verarbeitete Trauer langsam eine "Schutzschicht" angefuttert, dann bleiben bei uns Frauen ( nicht bei allen smile) das eine oder andere Pfündchen auf den Hüften nach den Schwangerschaften; nein, Nina war nicht als fit zu bezeichnen; von hier nach Bienenbüttel sind es gut 1,5 h Fahrtstrecke, hört sich nicht viel an, ist aber über die Bundesstraßen gefühlt länger; von hier nach HH auch eben "nur" über eine 1 h Fahrtzeit, davon gut 40 Minuten im innerstädtischen Verkehr von HH, so dass man mit der im Routenplaner angegebenen Fahrtzeit nie hinkommt.

Hinzu kommt ja, dass wir alle hier in unseren Alltag eingebunden sind: Mein Sohn als Lehrer kann nicht so frei über seine Zeit verfügen, wie man es sich gerne bei LehrerInnen vorstellt, meine Schwiegertochter mit zwei Praxen als Osteopathin ist terminlich gebunden und ich sechs Tage die Woche durch meine Nachhilfetätigkeit, die mich durch zwei Landkreise führt, so manchen Abend erst um 19 h oder später daheim bin. Somit bleibt uns nur der Sonntag für die Fahrten ins Krankenhaus, und das heißt für uns ( und das soll kein Gejammer sein), dass jeder Sonntag Nina sozusagen gehört.

Ich kann mich sehr sehr gesegnet fühlen, dass ich so einen tollen Sohn und eine ebenso tolle Schwiegertochter habe!!! Die beiden, gerade noch nicht mal zwei Jahre verheiratet, beschränken ihre minimale Freizeit für die Schwester/Schwägerin. Das würden , so glaube ich, nicht unbedingt viele machen ( kann ich nicht bewerten und will es auch nicht, aber wenn man sich es mal nur als Außenstehender für einen Moment vorstellt, jeder Sonntag ab 13 h bis 18 h ist sozusagen vorprogrammiert).

So, damit sind deine Fragen beantwortet, ich bin gerne und jederzeit bereit, Fragen zu beantworten.

Mir fiel im Nachgang meines Berichtes noch ein, dass das absolute "Highlight" ist, dass man sich nicht nur mit der Situation von Nina auseinandersetzen muss. Seit dem 12.03.18 habe ich sage und schreibe 113 Seiten (!!!!) in einem extra für diesen Schriftverkehr angelegten Hefter abgelegt!

Widersprüche und Co gegen Krankenkassen Bescheide etc.! Wie Krankenkassen versuchen, die Versicherten und /oder ihre Angehörigen "über den Tisch zu ziehen". Nur ein minimales Beispiel: Krankenkasse bietet meinem Schwiegersohn "großzügig" an, dass sie 5,25 € pro Stunde für eine selbstgesuchte Haushaltshilfe zur Versorgung der Kinder zahlen würden. Unwissende hätten dies vielleicht als korrekt hingenommen !?!

Nun bin ich in all diesen Dingen schon sehr rechtssicher, als ich im Namen meines Schwiegersohnes widersprach und die festgelegten 9,50 € pro Stunde einforderte, da wurde "durch ein Wunder" NATÜRLICH festgestellt, das man sich geirrt habe. Die Zeiten der Kinder in der Schule werden angerechnet, da waren von 8-13h dann rechnerisch 6 Stunden...., Osterferien ... wurde erstmal gar nicht berücksichtigt, dass in den Wochen 8 Stunden Betreuungszeit zu zahlen waren ... ach, das "Wunder Nr. 2" griff....natürlich hatte man das aus dem Blick verloren......UND DAS SIND NUR DIE MINIMALEN Versuche, wie soll man es ausdrücken, Versicherte zu .......!

Ich habe dies LEIDER vor 15 Jahren während der zwei Jahre andauernde Erkrankung unserer ältesten Tochter bis zu ihrem Tod alles schon ein Mal mit/durchgemacht. Wie sprach meine Tochter damals: "Was machen Menschen, die in so einer Lebenssituation keinen erfahrenen Menschen an der Seite haben, der alles regelt. Mir reicht mein Mamma Ca vollkommen aus, ich hätte keine Kraft für den ganzen "Papierkrieg!"

Und das ist er, ein KRIEG! UND, ich weiß, dass wir noch ganz am Anfang stehen! Siehe meinen Bericht, um was wir uns wohl noch alles mit Krankenkasse, Rentenversicherung etc. streiten müssen?

Meine Tochter war teilzeitbeschäftigt bei der Kirche, seit Jahren habe ich ihr gesagt, dass das nicht rechtens ist, was "die Kirche" mit ihr macht, immer nur Monatsverträge. Man hätte sie schon vor Jahren in ein unbefristetes Arbeitsverhältnis setzen müssen. Jetzt hat man sie zum 31.03."schnell" gekündigt.

Der Fall ist in wirklich sonnenklar, da kommt zu 99,99 % das richtige Urteil bei der nun anstehenden Klage vor dem Arbeitsgericht heraus, ABER, das bedeutet auch erstmal in diesem Fall für meinen Schwiegersohn neben all dem anderen, Anwaltstermine usw.
Und wir sind kein Einzelfall, davon bin ich zu 99,99% smile überzeugt!

Was Krankenkassen alleine im Jahr an Kosten für zustehende aber nicht bezahlte Leistungen einsparen, allem Anschein nach auf die "Doofheit" der Versicherten oder im schlimmsten Fall auf die Kraftlosigkeit zum Widerstand abzielen. UNGLAUBLICH!